Interview mit Bianca und Manfred Götzenbrucker

„Miriam ist ois, owa fix net normal“, zeigten sich Seiler und Pizzera beeindruckt von der jungen St. Georgnerin

Ein kleines Idyll mit sagenhaftem Panoramablick erwartet Redakteurin Karin Novak, als sie die Familie Götzenbrucker in St. Georgen/Klaus besucht und herzlich willkommen geheißen wird. Beim Holzhäuschen im Garten, den Bianca Götzenbrucker liebevoll gestaltet hat, wird Platz genommen. Den dunklen Schatten, den man angesichts des Familienschicksals erwarten würde, sucht man vergebens. Und das nicht, weil die Sonne auf die Wieser Höhe scheint, es ist die bedingungslose Liebe zu Miriam, der erst Mitte Juli verstorbenen Tochter des Paares, die über allem strahlt.

Gerade 15 durfte Miriam werden. Die unbarmherzigen Gründe: ein Herzfehler und eine seltene Blutkrankheit. Während des Gesprächs huscht immer wieder ein Lächeln über das Gesicht des Vaters, der Mutter, wenn sie von den Punkten der Bucket List erzählen, die – bis auf einen – alle erfüllt werden konnten. Als die Ärzte Miriam mit 13 den viel zu frühen Tod als Begleiter näherbrachten, begann sie die Wunschliste zu erstellen. Darunter der Besuch der Harry-Potter-Studios in London – anfangs ein schier unmögliches Unterfangen für die Familie, das aber aufgrund des beeindruckenden Supports vieler Beteiligter im Dezember 2023 zum großen Highlight für das Mädchen wurde. Und dafür sind die Eltern im Besonderen dankbar, jedem Einzelnen, der seinen Beitrag geleistet hat, um so viel Leben wie nur möglich in die wenige Zeit der Teenagerin zu packen.

Für viele bedeutet eine Flug­reise mit gesunden Kindern schon Stress. Wie haben Sie es geschafft, mit einem todkranken Kind nach London zu reisen?
Bianca: Wir haben uns im Vorfeld mit Miriams behandelnden Ärzten in Linz abgesprochen. Die begleiteten sie 13 Jahre, die letzten achteinhalb davon sehr intensiv und nach eingehender Beratschlagung haben sie Miriam für flugtauglich erklärt. Einzige Bedingung war: Sie musste den gesamten Flug über eine Sauerstoffbrille tragen. Wäre die Blutsättigung abgefallen, hätten wir am nächstgelegenen Flughafen notlanden müssen. Das war aber alles mit der Fluggesellschaft abgeklärt.

Manfred: Es gab da einen Arzt, Doktor Minkov, der, bevor er in Linz zu arbeiten begann, in einem Londoner Krankenhaus war. Das Krankenhaus lag zufällig in dem Bezirk, wo wir im Hotel untergebracht waren. Dr. Minkov hat seinen ehemaligen Kollegen Miriams Fall geschildert, damit sie im Fall eines Notfalls wüssten, was zu tun ist. Auch er selbst hat zugesichert, jederzeit erreichbar zu sein.

Bianca: Wir mussten diese viertägige Reise natürlich von langer Hand planen. Das fing schon bei den Pässen an. Wir hatten keine, weil wir nie in den Urlaub gefahren sind. Bei Hotel- und Flugbuchung ist uns Doris Plattner vom Grestner Reisebüro zur Seite gestanden. Sie hat sich auf die Suche nach einer rollstuhltauglichen Unterkunft begeben, was in den altehrwürdigen Häusern von London gar nicht einfach war. Und hat auch alles andere für uns gecheckt. Ohne sie hätten wir das nicht geschafft.

Manfred: Den Arztbrief und die Medikamentenliste mussten wir auf Deutsch und Englisch dabeihaben, um die vielen Spritzen, Medikamente, den Sauerstoff nach England einführen zu dürfen. Vieles davon war in flüssiger Form, was beim Fliegen problematisch ist, und auch Morphium hatten wir dabei.

Bianca: Der Aufwand war es aber unbedingt wert. Es war das Highlight in Miriams Leben. Die Harry Potter Studios sowieso und auch die Fahrt im Hop-on-Hop-off-Bus war traumhaft. Die Weihnachtsdekoration und Beleuchtung der Stadt waren märchenhaft. Als wir in der Nacht über die Tower Bridge gefahren sind, hat es zu schneien begonnen. Es war kitschig schön. Miriam war im siebten Himmel.

Fangen wir von vorne an. Wann hat man festgestellt, dass mit Miriam etwas nicht stimmt?
Bianca: In der 25. Woche meiner Schwangerschaft hat Dr. Schöntag beim Ultraschall festgestellt, dass sie einen schwerwiegenden Herzfehler hat. In der 37. Woche holte man sie deshalb per Kaiserschnitt und brachte sie sofort auf die Intensiv. Mit 1.866 Gramm war sie nur eine Handvoll Mensch, musste aber nach neun Tagen schon zum ers­ten Mal am Herz operiert werden. Das geringere Problem war, dass ihr die Daumen fehlten, die wurden ihr, als sie ein bisschen größer war, aus den Zeigefingern nachgebildet. Mit zwei Jahren hatte sie die dritte Herz-OP, früher als üblicherweise, weil ihre Versorgung einfach nicht mehr funktionierte. Ich hatte danach ein ungutes Bauchgefühl, spürte, das irgendetwas noch immer nicht stimmte. In meiner Familie gab es zwei Fälle von Fanconi-Anämie, eine Blutkrankheit, die zu Knochenmarksversagen führt. Die Humangenetik schloss anfangs meine Befürchtung aus, schließlich wurde sie doch diagnostiziert. 2019 waren die ersten Blut- und Thrombozytenkonserven notwendig. Womit das Krankenhaus zu unserem zweiten Zuhause wurde. Nach und nach sind weitere Krankheiten aufgrund von Nebenwirkungen hinzugekommen. Durch die Blutkonserven war ihr Eisenhaushalt viel zu hoch, Diabetes kam dazu, ihr Magen musste entfernt werden. Es gab Zeiten, da hing sie an mehreren Motorpumpen. Insgesamt hatte Miriam über 140 Operationen in ca. 70 Vollnarkosen. Ich war aber bei jedem Aufenthalt an ihrer Seite.

Manfred: Sehr schlimm war die Pandemie für uns. Die beiden waren vier Monate durchgehend im Krankenhaus in Linz. Ich bin wöchentlich raufgefahren, habe den Koffer mit der frischen Wäsche hingestellt und mit der gebrauchten bin ich umgehend wieder nach Hause gefahren. Hinein durfte ich nicht. Die Sicherheitsbestimmungen waren rigoros, wie jeder weiß. Und besonders schlimm waren die letzten Monate. Die Erholungsphasen dauerten immer länger, die guten Phasen immer kürzer. Im April hat man uns gesagt, dass Miriams Lebenszeit zu Ende geht. Leider hatte sie in diesem Jahr schon mehrere Blutvergiftungen, bei einer weiteren würde vielleicht das Antibiotikum nicht mehr wirken. Am 1. Juli wurde es immer konkreter, ihr Ende stand vor der Tür. Sie wollte am 5. Juli aber unbedingt ihren Geburtstag zu Hause feiern. Für ein paar Stunden durften wir diesen zu Hause mit Familie und Freunden feiern, danach fuhren wir wieder ins Krankenhaus.

Wie ist Miriam mit der Krankheit umgegangen? Mit dem nahenden Tod? Gab es Zeiten der Verzweiflung?
Manfred: Sie war erwachsener als Gleichaltrige, hat sich andere Gedanken gemacht. Schwarzen Humor hat sie geliebt. Der war für sie vielleicht eine Art Schutzschild. Und uns hat sie eines gelernt: Aufgeben ist keine Option.

Bianca: Natürlich gab es auch Zeiten der Verzweiflung. Dann sind wir zusammengesessen und haben gesagt, wir müssen die Arschbacken jetzt besonders fest zusammenkneifen. Die Ärzte oder Manfred und ich haben Miriam nie belogen, nie etwas schöngeredet. Als man ihr im April in Linz sagte, dass sie bald sterben würde, hat sie mit der Planung ihres Begräbnisses begonnen. Und – es ist alles nach ihren Wünschen geschehen. Ihr Sarg wurde mit Szenen aus Harry Potter foliert, jeder Trauergast sollte darauf unterschreiben, anstelle von Kränzen wollte Miriam von jedem Gast nur eine Blume, ihren Harry-Potter-Umhang sollten wir ihr mitgeben und den Elder-Stab. Auch ihre Hörgeräte wollte sie, um zu hören, was wir hier herunten reden. Und eine Wärmeflasche, weil sie immer kalte Füße hatte. Erst ein paar Wochen bevor sie starb, erlaubten ihr die Ärzte wegen der Infektionsgefahr Ohrringe. Auf einer Seite trägt sie den Harry-Potter-Blitz, ein Geschenk ihrer Firmpatin, und auf der anderen eine Katzenpfote, ein Geschenk ihrer behandelnden Ärztin Barbara. Die zweite Katzenpfote trägt ihre kleine Schwester Emilia. Für das Begräbnis hat sich Miriam die Lieder ihrer Lieblingsbands ausgesucht, „Ohne di“ von Folkshilfe und „Hödn“ von Seiler und Speer. Ihre größte Sorge aber war: „Wie bringen wir es Papa bei, dass ich in Minirock und Highheels be­erdigt werden möchte?“ Er zeigte Verständnis (lächelt leise)

Weil Sie gerade Seiler und Speer erwähnen. Die Rollenden Engel ermöglichten Miriam noch einen Konzertbesuch in Wels. Wie wurde dieser Verein auf sie aufmerksam?
Bianca: Miriams Wunschliste wurde durch Facebook unzählige Male geteilt, worauf sich der Manager von Seiler und Speer meldete. Er ermöglichte ein „Meet and Greet“ und ein Konzert der beiden in der Wiener Stadthalle. Ihr letzer Wunsch, das Seiler und Speer Konzert auf der Burg Clam, war barrieretechnisch nicht möglich. Über eine Kunsttherapeutin von Linz kamen die Rollenden Engel ins Spiel, die sie im umgebauten Rettungswagen kurzerhand nach
Pichl zu „AUT of Orda“ gefahren haben. Als Miriam auf der Trage liegend auf die Rollstuhlbühne gebracht wurde, applaudierten die Leute langanhaltend. Seiler und Pizzera erzählten von Miriam und kamen zum Schluss „Miriam is ois, owa fix net normal“. Drei Tage nach Miriams Tod verabschiedeten sich Seiler und Speer beim Konzert am 19. Juli im Ernst-Happel-Stadion von ihr und sangen gemeinsam mit 50.000 Leuten „Hödn“ für sie. Das war für uns Gänsehaut pur, als wir das live vor dem Fernseher sahen und hörten.

Manfred: Ich glaube, auch die nächsten Tage werden noch einmal sehr emotional für uns. Miriam wollte ja keine Kränze. Die Spenden, die stattdessen eingingen, haben wir auf 3.000 Euro aufgerundet und übergeben sie an die Rollenden Engel und an den Tiroler Verein Arche Herzensbrücken. Der ermöglichte uns noch in den heurigen Semesterferien einen Familienurlaub in Tirol. Da fahren wir in den kommenden Tagen hin.

Nicht nur Sie mussten Ihr ältestes Kind gehen lassen, Emilia hat ihre große Schwester verloren. Braucht es nicht sehr viel Mut, sich im Zusammenhang mit einer Erbkrankheit für ein zweites Kind zu entscheiden?
Bianca: Nein, in unserem Fall überhaupt nicht. Drei Jahre nach Miriams Kaiserschnitt war es erforderlich, mir die Eileiter zu entnehmen. 2017 wurden Eizellen für einen weiteren Kinderwunsch entnommen, befruchtet und vor dem Einfrieren mittels Präimplantationsdiagnostik untersucht. Von sechs Embryonen waren zwei von der Erbkrankheit betroffen, die wurden ausgeschieden. Darum konnten wir uns bedenkenlos für ein zweites Kind entscheiden. Und die Entscheidung war richtig: Miriam und Emilia waren ein Herz und eine Seele.

Auf Miriams Parte steht „Ma siacht wia d’Sun langsam untergeht und trotzdem schreckt’s an, wenn’s auf amoi finsta is“. Wie gehen Sie im alltäglichen Leben mit der Finsternis um?
Bianca: Die Tage dauern momentan noch sehr lange. Allein am Abend hat es zwei Stunden gebraucht, um die Medikamente für den nächsten Tag herzurichten. Emilia wirkt auch noch ziemlich verloren. Wir alle müssen erst unseren neuen Platz im Leben finden.

Vielen Dank für das berührende Gespräch!

Wer die Vereine Rollende Engel und Arche Herzensbrücken in ihrer ehrenamtlichen Arbeit und ihrem Engagement für schwer kranke Kinder unterstützen möchte, findet hier die Bankdaten:

Rollende Engel
IBAN: AT79 3468 0000 0303 9500
Bitte Name, Geburtsdatum, E-Mail unbedingt im VERWENDUNGSZWECK anführen!

Arche Herzensbrücken
IBAN: AT90 3631 4000 0022 6571
Bitte im VERWENDUNGSZWECK den vollständigen Namen und das Geburtsdatum anführen!